به گزارش خبرنگار تابناک از استان کرمانشاه، دکتر «احمد قویدل» مدیر استانها و مشاور هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، در حاشیه همایش دورهمی فاکتور هشتیها که صبح امروز (۱۳ شهریور) در هتل پارسیان کرمانشاه برگزار شد،گفت: این گردهمایی با هدف آموزش بیماران برای بهکارگیری روش پروفیلاکسی یا روش پیشگیری از خونریزی در درمانشان برگزار شده است. این روش نوینی است که تا کنون محدود به کودکان بود، اما اکنون برای تمام سنین قابل استفاده است.
وی با تشریح تغییرات جدید در درمان هموفیلی، تصریح کرد: تا سال گذشته فقط کودکان از روش پروفیلاکسی مجاز بودند استفاده کنند، ولی با تصویب وزارت بهداشت برای اولین بار در ایران، روش اصولی درمان بیماران هموفیلی یعنی پروفیلاکسی برای کل سنین هموفیلی به رسمیت شناخته شده است. این تصمیم نقطه عطفی در درمان بیماری هموفیلی محسوب میشود.
مدیر استانها و مشاور هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، در ادامه هدف از برگزاری این همایش را تبیین کرد: در این همایش مقصود این است که توجه بیماران جلب شود تا بدانند اگر از این روش استفاده کنند میتوانند از معلولیت جلوگیری کنند و زندگی باکیفیتتری داشته باشند. این روش تحولی اساسی در نگرش درمانی ایجاد میکند.
وی با توضیح نحوه عملکرد روش پروفیلاکسی، یادآور شد: اساس این روش این است که دیگر دارو را بعد از خونریزی تزریق نمیکنیم، بلکه در حالتی که بیماران کاملاً در سلامت هستند، در هفته یک، دو یا سه بار - بستگی به شدت، وزن و نوع بیماریشان دارد - دارو تزریق میشود. این کار باعث میشود بیماران بتوانند مثل آدمهای طبیعی زندگی کنند و در امور روزانهشان دچار مشکلاتی نشوند.
قویدل با اشاره به مشکلات رفاهی بیماران، تأکید کرد: ما اظهار امیدواری میکنیم در کنار توجه دولت به حوزه سلامت این بیماران، در حوزه رفاهی و اجتماعی هم توجه مناسبی صورت گیرد. متأسفانه تقریباً چهار تا پنج سال است که در این زمینه مشکلاتی وجود دارد و حتی وامهایی که بیماران قبلاً دریافت میکردند و پس میدادند، اکنون دیگر در اختیارشان قرار نمیگیرد.
وی با انتقاد از وضعیت موجود، ادامه داد: درخواست ما از مسئولین این است که توجه ویژهای به این بیماران داشته باشند. اگر به اقشاری که نسبت به افراد عادی متفاوت هستند و مشکلات بیشتری دارند، توجه لازم نشود، عملاً این افراد در رقابتهایی که در جامعه برای دریافت شغل و استفاده از امکانات عمومی برگزار میشود، همیشه در موقعیت نامناسبی قرار میگیرند.
مدیر استانها و مشاور هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، با تأکید بر لزوم حمایت از بیماران هموفیلی، یادآور شد: ما امیدواریم دولت از این اقلیتهای جامعه دفاع کند و صدای آنها را بشنود. این بیماران نیاز به حمایت همهجانبه دارند و نباید در جامعه احساس طرد و تبعیض کنند. آنها با وجود بیماریشان میتوانند اعضای مولد و سازندهای برای جامعه باشند.
وی در پایان به اهمیت این همایش اشاره کرد: این گردهمایی فرصت مناسبی برای تبادل تجربیات بین بیماران، آموزش روشهای نوین درمان و ایجاد انگیزه برای استفاده از روشهای پیشگیرانه فراهم کرده است. حضور خیرین و مسئولین مجلس و حوزه اجرایی نیز نشاندهنده توجه جامعه و مسئولین به این قشر از بیماران است.
گفتنی است، این همایش با حضور بیماران هموفیلی کرمانشاه، خانوادههایشان، خیرین و مسئولین اجرایی و قانونگذاری استان برگزار شد و زمینهای برای ارتقای کیفیت زندگی این بیماران و آگاهیرسانی در مورد روشهای جدید درمان فراهم آورد.
انتهای پیام/