بیماران هموفیلی در فارس؛ گرفتار دارو، بیکاری و نداشتن سرپناه / وضعیت ۹۵۰ بیمار هموفیلی در فارس بحرانی است
به گزارش خبرنگار تابناک از فارس، مدیر کانون هموفیلی فارس با اشاره به نگران بودن وضعیت اقتصادی بیماران گفت: یکی از مهمترین مشکلات، دسترسی مناسب به دارو در شهرستان ها است که به جز سه شهر فسا، داراب و جهرم، بیماران در سایر مناطق باید به شیراز مراجعه کنند که همین رفت و آمدها باعث مى شــود به دليل خونريزى هاى احتمالى ناشى از رفت و آمدها مصرف دارو را برای آنان افزایش دهد.
حبیبه پارسایی افزود: مشکلات اقتصادی، بهویژه بیکاری، شرایط را برای این مشکلات ایجاد کرده است. با توجه به نیاز به تزریق منظم فاکتور و زمانبر بودن درمان، بسیاری از کارفرمایان حاضر به همکاری با بیماران هموفیلی و این موضوع باعث جلوگیری از حق طبیعی و زندگی مستقل آنها شده است.
وی همچنین به محرومیت این افراد از افراد دارای سهام عدالت و بازنشستگی پیش از موعد اشاره کرد و از دولت خواست نسبت به این موارد چارهاندیشی کند.
بنا به گفته مدیر کانون هموفیلی فارس، دو سال است که هیچ وامی به این افراد تعلق نگرفته، در حالی که پیشتر، مبلغ ۵۰ میلیون تومان وام کمبهره در اختیارشان قرار میگرفت انتظار اختصاص ســهميه وام كم سود و قرض الحسنه به آنها را داريم.
پارسایی عدم دسترسی به خدمات تخصصی مانند دندانپزشکی و فیزیوتراپی، بهویژه در مناطق غیرمرکزی، و عدم پوشش بیمه تکمیلی از سایر مشکلاتی است که مطرح کرد وافزود:با توجه به اینکه این کانون بودجه اختصاصی نداردو تمامی خدمات رایگان به این افراد از طریق كمك هاى خيرين به بيماران ارايه مى شــود چنانچه این خدمات قطع وکمک های مالی خیرین صورت نگیرد در حمايت به بيماران با مشــكل مواجه می شویم از خيرين خواستار همكارى وتوجه بيشــترى داریم.
به گفته وی بیماری هموفیلی نوعی اختلال ارثی است که به دلیل عوامل انعقادی، روند لخته شدن خون را دچار مشکل میکند وهمچنین نوع شایع این بیماری، هموفیلی نوعی است که از فاکتور ۸ انعقادی ناشی می شود.
مدیر کانون هموفیلی فارس با بیان اینکه زنان مبتلا به اختلالات خونریزیدهنده اغلب نادیده گرفته میشوندگفت:با وجود آنکه هموفیلی و سایر اختلالات خونریزیدهنده اغلب به عنوان بیماریهای مختص مردان شناخته میشوند، واقعیت آن است که زنان و دختران بسیاری نیز با این مشکلات دست و پنجه نرم میکنند.
پارسایی افزود: تشخیص دیرهنگام یا نادرست، خونریزیهای شدید، دردهای مزمن و کاهش کیفیت زندگی، تنها بخشی از واقعیت تلخ زندگی این بیماران است؛ بیمارانی که اغلب بیماریشان ناشناخته باقی مانده است. نبود آگاهی کافی در سطح عموم جامعه و در میان پزشکان موجب شده بسیاری از زنان و دختران، علائم غیرعادی در دوران قاعدگی را جدی نگیرند یا آن را صرفاً به سابقه خانوادگی نسبت دهند.
وی ادامه داد:با ابراز تاسف از تاثیر عدم تشخیص این اختلالات در مرگ و میر مادران در حین زایمان، که یکی از شاخصهای کلیدی سلامت در معیارهای سازمان بهداشت جهانی است، تاکید کرد: شناسایی، پیگیری و درمان بهموقع میتواند تاثیر چشمگیری در بهبود وضعیت جسمی، روحی و اجتماعی آنها داشته باشد همچنین در مواردی، ناشناخته ماندن این اختلالات منجر به انجام جراحیهای غیرضروری، مانند هیسترکتومی (برداشت رحم)، شده و فرد را برای همیشه از امکان فرزندآوری محروم کرده است.
مدیر کانون هموفیلی فارس یادآور شد: آگاهی از این بیماری نه تنها سلامت جسمی زنان را تامین میکند، بلکه نقش مهمی در کیفیت زندگی زناشویی آنان دارد دخترانی که از وضعیت خود آگاه میشوند، میتوانند با مدیریت هوشمندانه بیماری، زندگی مشترک موفقی را تجربه کنند.
مدیر کانون هموفیلی فارس در پایان در چارچوب جنگ بر نقش مهم سازمانهای مردمنهاد، از مدیریت استانی خواست تا صدای این بیماران را بشنوند و برای مشکلات آنها بهویژه در زمینه دارو، و مسکن، برنامهریزی عملیاتی باشند.
به گزارش تابناک همزمان با روز جهانی هموفیلی، کمپین «نور قرمز» از ۲۶ تا ۲۸ فروردین در شیراز در حال برگزاری است و طی آن، از اماکن شاخص شهر به رنگ در میآیند تا توجه عمومی را به موضوع هموفیلی جلب کنند همچنین، کانون هموفیلی ایران با بیانیهای خواستار توجه ویژه به زنان و دختران مبتلا یا ناقل این اختلالات شد گروهی که از تشخیص و مراقبت بازمیمانند.
انتهای پیام//